Górnik ZabrzeOfficial Site
Ekstraklasa
https://www.pgg.pl/kontakt/dane-teleadresowehttp://um.zabrze.pl/http://hummelsport.plhttps://www.sts.pl/?utm_source=kampania&utm_medium=baner&utm_content=logo_top&utm_campaign=GornikZabrze

Podczas meczu z Arką zbieramy na ratowanie Franka

14/02/2020 13:50 Autor: Górnik Zabrze powrót do listy
Podczas meczu z Arką zbieramy na ratowanie Franka

Podczas meczu z Arką Gdynia na trybunach stadionu im. Ernesta Pohla przeprowadzona zostanie zbiórka na leczenie Franka Marcinkowskiego. Gorąco prosimy o wsparcie!

Zbiórkę na Frania możecie również wesprzeć TUTAJ.

Poniżej prezentujemy apel rodziców małego Franka.

Szanowni Państwo!

Chciałabym przedstawić historię naszego jedynego synka Frania Marcinkowskiego.

Franio urodził się dużym i silnym chłopcem. Przez pierwsze 3 miesiące od narodzin byliśmy szczęśliwą i spełnioną rodziną. Po upływie tego czasu, coś nas zaniepokoiło, Franiu stał się mało ruchliwy, przestał poruszać lewą rączką i nie podnosił główki. Po wstępnych badaniach u pediatry dostaliśmy skierowanie do neurologa dziecięcego, który stwierdził u Frania niskie napięcie mięśniowe i zlecił rehabilitację. Trzy miesięczna intensywna rehabilitacja Frania, nie przyniosła poprawy, na wizycie kontrolnej u neurologa dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny do specjalistycznego szpitala we Wrocławiu. Lekarze widząc w jakim stanie jest Franio zlecili wykonanie badań genetycznych pod katem SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni typu 1) gdzie, na wstępie zrobiono Franiowi badania genetyczne. Na wyniki badań czekaliśmy kilka tygodni. Niestety wynik przyszedł pozytywny. Poinformowano mnie, że każdy kolejny dzień mojego synka zbliża go do śmierci. SMA1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku, odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza wszystkie funkcje życiowe, upośledza oddychanie ostatecznie prowadząc do śmierci. Przez niedopatrzenie lekarzy, choroba została wykryta bardzo późno pomiędzy 8-9 miesiącem życia, a tym samym odebrano nam szanse na podjęcie działania wcześniej. Straciliśmy kilka ważnych miesięcy na poszukiwanie odpowiedzi i ratunku dla naszego synka. Chociażby podanie refundowanego leku Spinraza. Spinraza w prawdzie nie wyleczy z tej choroby, ale w pewnym stopniu ją zahamuje, wydłużając życie takim dzieciom. Bez Spinrazy rokowania życia dla takich dzieci z SMA1 to 2 lata.

Nie zdążyliśmy oswoić się, z tym wszystkim co nas czeka, a już w niedługim czasie musieliśmy ratować Frania, który przestał oddychać na moich rękach. Synek trafił na oddział intensywnej terapii do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Opolu, gdzie został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną i zaczęła się walka o jego życie. Po lekkiej poprawie stanu zdrowia, lekarze zdecydowali ekstubować Frania, co było błędem i doprowadziło do kolejnej próby ratowania naszego dziecka oraz kolejnej intubacji, ta sytuacja powtórzyła się niejednokrotnie. Nie byłam pewna, czy tutejsi lekarze poradzą sobie z moim dzieckiem, ponieważ Franio był pierwszym przypadkiem z sma1 w tym szpitalu. Lekarze zadecydowali, że ostatecznym rozwiązaniem dla Frania będzie tracheotomia. Usłyszałam wtedy, że dla mojego dziecka nie ma ratunku i będzie tylko gorzej. Mój świat się zawalił. Skontaktowałam się z rodzicami innych dzieci chorych na sma1. Dowiedziałam się, że tracheotomia to ostateczność i po zastosowaniu tej metody nie ma już odwrotu. Istnieje jednak możliwość wentylacji metodą nieinwazyjną. Sytuacja doprowadziła do tego, że bałam się opuszczać syna wieczorem. To był moment, w którym zdecydowałam się poszukać szpitala z lekarzami, którzy będą w stanie pomóc mojemu dziecku. Zadzwoniłam do Fundacji SMA  i właśnie tam uzyskałam pomoc. Założyciel fundacji Pan Kacper Ruciński, bardzo szybko zainterweniował w naszej sprawie i sprawił, że Franio trafił w bardzo dobre ręce. Uzyskaliśmy pomoc w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Marii Konopnickiej w Łodzi. Już po pierwszych dniach wiedziałam, że mój synek jest pod dobrą opieką, tym samym udowodnił wszystkim, że jest silnym dzieckiem, które chce żyć!  

Dwumiesięczne czuwanie na oddziale intensywnej terapii przy Franiu, były ciężkimi chwilami przetrwania. Nasz maluszek nie poddawał się, a nawet najdrobniejsza oznaka poprawy stanu zdrowia dodawała mi sił. Pokonaliśmy ciężką i długą drogę, aby teraz być  razem w domu.  

W opiece nad Franiem pomaga nam zespół wentylacji domowej, jest to grupa ludzi, pełniąca kontrolę nad sprzętem, stanem zdrowia syna. Pomagają nam w codziennej rehabilitacji, która w tej chorobie jest priorytetem. Każda najmniejsza infekcja może doprowadzić do skutków nieodwracalnych, dlatego wizyty w naszym domu, nawet dla najbliższych osób są ograniczone. Ze względu na dobro naszego dziecka, sami również ograniczyliśmy wyjścia do minimum. Sami jesteśmy więźniami tej choroby.

W naszym domu i życiu nic nie będzie tak jak dotychczas. Koło łóżeczka, w którym śpi Franio, zamiast pluszaków, stoi respirator, który stał się jego najlepszym kumplem. Spędza
z nim 12 godzin na dobę i pomaga mu oddychać. Używamy również asystora kaszlu i ssaka, ponieważ Frania mięśnie są za słabe, by samodzielnie wykrztusić wydzielinę. Zbyt dużo zalegającej wydzieliny, może doprowadzić do zalania płuc. Pulsoksymetr, który alarmuje nas, gdy coś dzieje się nie tak.  Kolejnym problemem u Frania jest zanik możliwości połykania pokarmu, dlatego został założony PEG (żywienie dojeliowe).

Od 2019 r. w Polsce jest refundowany lek SPINRAZA. Podawany jest on co 4 miesiące, wkłuciem lędźwiowym. Najlepsze efekty osiąga się u najmłodszych dzieci, efekty również zależne są od liczby kopi genu kodującego SMN2. Liczba kopii tego genu spada                   
z wiekiem i jest również zależna od przypadku. SPINRAZA nie naprawia błędnego genu. Bez stosowania SPINRAZY rokowania dla takich dzieci wynoszą dwa lata.

W 2019 r. w USA wprowadzono najnowszą metodę SMA, terapia genowa ZOLGENSMA. Poprzez podanie jednorazowego wlewu, specjalnie przygotowanego wirusa, przenosi się syntetyczną sekwencję DNA odpowiadającą brakującemu genowi. Tylko terapia genowa jest szansą na życie dla Frania. Terapia genowa leczy chorobę ( naprawia błąd genetyczny), natomiast SPINRAZA jedynie tą, chorobę opóźnia.

Jako rodzice chcemy dla naszego dziecka jak najlepiej i dlatego walczymy, aby zapewnić mu najlepszą metodę leczenia. Terapia genowa nie jest dostępna na terenie Europy. Naszym jedynym ratunkiem i nadzieją jest wyjazd do USA. Koszt terapii wynosi 2,1 mln dolarów, do tego dochodzą koszty hospitalizacji w USA co daje nam kwotę 9 mln złotych.

Kochamy naszego syna nad życie, dlatego postanowiliśmy rozpocząć walkę o zebranie tej olbrzymiej kwoty. Od 5 grudnia 2019 r. jesteśmy pod opieką fundacji Siepomaga: siepomaga.pl/franio. Do tej pory udało nam się zebrać kwotę 1487100,00 zł., jest to jednak początek naszej zbiórki. Pochodzimy z małego 16 tys. miasta Namysłów. Dotychczasową kwotę udało nam się zebrać poprzez licytacje w grupie na facebook: http://m.facebook.com/groups/630195151138435/ oraz robiąc wydarzenia regionalnie. Próbowaliśmy w każdy możliwy sposób uzyskać pomoc od osób znanych medialnie. Mimo silnych prób, nie otrzymaliśmy żadnego wsparcia. Wysyłamy dziennie setki wiadomości z prośbą o pomoc. Jednak pozostają one bez odzewu. Jedynym naszym sukcesem jest wzmianka o Franiu w telewizji regionalnej TVP OPOLE. Udało nam się również zorganizować koncert kolęd, zespołu ENEJ w kościele w Namysłowie. Oprócz tego organizujemy jarmarki, kiermasze, turnieje, wszystko w zasięgu naszego powiatu.

Zdajemy sobie sprawę, że sam Namysłów nie jest w stanie zebrać 9 mln zł., a nasze wszystkie próby nagłośnienia zbiórki przynoszą małe efekty w porównaniu do kwoty, którą musimy zebrać, aby uratować życie naszego dziecka. Bez wsparcia Państawa nie będziemy w stanie zakończyć zbiórki sukcesem, tym samym skazując naszego syna na krótkie życie w cierpieniu, a ostatecznie na śmierć.

Szanowni  Państwo bardzo serdecznie prosimy o jakąkolwiek pomoc: wpłatę na konto Frania, 1% z podatku czy też fanty na licytację. Prosimy o ratunek naszego syna. Terapia genowa może być zastosowana jedynie przed ukończeniem 2 roku życia przez Frania. Franio jest najstarszym dzieckiem z SMA typu 1 w Polsce, które aktualnie zbiera na terapię genową. 28 stycznia Franio skończy 14 miesięcy, więc pozostało nam naprawdę niewiele czasu (około 5 miesięcy) na zebranie brakujących 8 mln złotych.

 

Najnowsze artykuły

III liga: Goście górą. Górnik II Zabrze - Piast Żmigród 1:3
Wydarzenia / 12.08.2020 19:48

III liga: Goście górą. Górnik II Zabrze - Piast Żmigród 1:3

Więcej
Daniel Bielica wypożyczony do Warty Poznań
Wydarzenia / 12.08.2020 16:41

Daniel Bielica wypożyczony do Warty Poznań

Więcej
Adam Ryczkowski: Jesteśmy gotowi
Wydarzenia / 12.08.2020 16:20

Adam Ryczkowski: Jesteśmy gotowi

Więcej
Komunikat dla karnetowiczów z ubiegłego sezonu
Wydarzenia / 12.08.2020 16:17

Komunikat dla karnetowiczów z ubiegłego sezonu

Więcej
Wojciech Myć sędzią meczu Górnik - Jagiellonia
Wydarzenia / 12.08.2020 15:28

Wojciech Myć sędzią meczu Górnik - Jagiellonia

Więcej
Tomasz Loska definitywnie w Niecieczy
Wydarzenia / 12.08.2020 11:37

Tomasz Loska definitywnie w Niecieczy

Więcej